Hodgkins lymfom – Mardrömmarna

I min barndom hade jag en återkommande mardröm, jag minns den fortfarande tydligt även om det måste vara minst 15 år sedan jag drömde den sist. Det är höst och jag står på en äng. En synnerligen välväxt äng. Gräset växer liksom i stora risiga tuvor och bildar som små knoppar eller kullar över hela ängen. Allt är gulnat, grått och smutsigt, sådär som det blir på hösten innan kylan kommer på riktigt. Luften är grå och tung och fuktig. Jag får gå snirkligt mellan tuvorna och akta mig för att inte snubbla eller trassla in mig i allt gräs. Mellan tuvorna får jag plötsligt syn på en hök sittande på marken med utbredda vingar och hotfull, öppen näbb. Den skyddar något. Ett bo, fullt med kycklingar. Inte några ungar som liksom matchar höken utan plastiga ulliga kycklingar. Precis sådana som vi dekorerar till påsk med. När jag kommer nära förvandlas plötsligt kycklingarnas ben till hjul. Eller om det är att benen rör sig så fort att det ser ut som hjul. Kycklingarna sprider ut sig över hela ängen och jag måste fånga dem. Så fort jag fått tag i en mellan tuvorna och allt trassligt gräs, och satt tillbaka den i boet sticker den igen. Höken är på mig hela tiden och skränar (utan ljud) och dyker mot mig.

Här någonstans brukade jag vakna, vettskrämd. Även när jag tänker tillbaka på drömmen känner jag min olustig, fast jag idag kan se att den skulle kunna verka komisk med cartoon network-referenser och allt. Det är något med den där ängen och den deppiga stämningen.

Jag mådde dåligt på så många olika sätt under cellgiftsbehandlingarna men något jag inte alls hade kunnat förutse, och som påverkade mig väldigt mycket, var de många och utstuderade mardrömmarna. De började under behandlingen någon gång, jag minns inte riktigt när, liksom smög sig på mig, för att sedan eskalera både i frekvens och intensitet och fortsätta flera år efter att jag var färdigbehandlad. Temat var alltid det samma: Jag blev tvingad att döda någon i min närhet. Vem det var varierade mycket mellan både familj, vänner och bekanta. Men jag kände alltid igen personen i fråga och det var aldrig någon kändis utan bara personer jag på något sätt hade en relation till. Det fanns aldrig någon tydlig avsändare till tvånget, jag bara visste, att jag måste. Det som gav mig ångest var inte att personen tiggde om nåd eller grät, vilket hade kunnat vara en minst lika fruktansvärd dröm – och kanske en något mer logisk, utan ångesten kom av att behöva utföra detta fasansfull illdåd – att ha ihjäl en annan människa. Scenariorna var utstuderade och detaljrika. Sätten jag skulle ha ihjäl folk på utvecklades hela tiden till att bli mer och mer makabra. Dagen, eller dagarna efter en sådan mardröm kände jag mig dimmig och yr. Som att jag var frånkopplad resten av världen eller inte riktigt vaknat än.

Tack och lov minns jag inte längre några av drömmarna i detalj men dessa mardrömmar och deras efterhängsna känsla av ångest, skuld och uppgivenhet förföljde mig i åratal.

Nu mera drömmer jag sällan mardrömmar och om jag gör det är de mer i klassiska vuxenteman: Stress, missade tåg, att komma försent, ha fel saker med mig eller fel kläder på. Även om jag vaknar i panik efter en stressdröm kan jag känna mig tacksam över dem. Tacksam att det min hjärna har att bearbeta nu för tiden är vardagsstress och passa-in-vilja. Inte dödsångest och mördandet av egna celler.

Annonser

Hodgkins lymfom – diagnosen

Jag ringer mina föräldrar men vet inte vad jag ska säga. De vet ju att jag varit krasslig. Jag säger att de letar efter cancer. Att jag måste komma tillbaka för provsvar på måndag. Någon av dem måste följa med. Så klart de gör.

Vi går dit. Läkaren är glad. Först tror jag det betyder att det inte var något. Men nej, visst har de hittat. Gladheten beror på att det verkar vara så tidigt och inte så utbrett. Läkaren säger att jag har goda chanser. Han ritar små staplar och ett slags diagram om hur goda chanser jag har. Efteråt kommer jag bara ihåg själva ritandet och övertygandet. Kanske var det staplar om hur många som överlever? Jag tror det var 90 %. Fast med undantaget, de som får nummer 1 eller 2 efter sin diagnos. Och de som inte får återfall. Just då fattar jag inte vad det betyder för mig. Vaddå återfall, hur kan han ens tänka på det nu? Det enda jag har i huvudet är att komma ut ur det där lilla kvava sommarvärmerummet. Det är inte varje dag man får ge en ung flicka en cancerdiagnos och veta att det kommer gå bra, säger läkaren. Jag fattar inte hur han kan säga det och LE.

TACK OCH LOV ATT DU INTE BEHÖVER GE EN UNG FLICKA EN CANCERDIAGNOS VARJE DAG, vill jag skrika.

På något sätt kommer vi ut till bilen, jag kan inte minnas att det är så dramatiskt med kollaps i trappan eller liknande, men det är som att vi är i en dimma eller bubbla. Inget når in. Vi pratar kanske med varandra men jag minns inte om vad. Gråter vi? Jag vet inte.

Jag vet bara att just då, där i bilen på parkeringen utanför vårdcentralen, fattar jag inte hur jag ska komma vidare. Det är inte det att jag hunnit bli så värst rädd. Jag funderar mer på saker som hur jag ska kunna sköta mitt jobb. Hur det ska bli med min planerade resa. Hur det ska bli för att de andra som tänkt åka på samma resa. Förstör jag för dem nu? Hur det ska bli med alla vänner, kommer de att vilja umgås med mig ändå? Hur ska jag kunna träna? Kommer jag klara att bo kvar i lägenheten?

Jag ska bli kallad till en specialist på Sahlgrenska. Fast det är mitt i sommaren kommer tiden att bli snart. De vill komma igång. Det ska tas biopsier och läggas i infärgningsbad. Infällningen tar två veckor. När det är klart ska jag pumpas full med gifter för första gången.

 

När jag blev sjuk fanns inte en massa bloggar om ämnet för mig att läsa. En del självterapeutiska böcker hittade jag, många hellre än bra. Nu finns ett helt annat utbud på nätet men jag tror ändå att min historia kan fylla ett tomrum. Jag skriver inte detta för att fiska medlidande utan för att någon som drabbas av sjukdomen idag inte ska känna sig ensam. För att någon anhörig ska kunna läsa en inifrånhistoria och förstå lite mer hur det är. För att fylla det fantastiska internet med berättelser ur verkligheten för andra att läsa. Jag tänker mig att jag berättar lite i taget, det är inte säkert att det alltid blir i logisk ordning. Välkomna att ställa frågor om det är något ni funderar på. Jag lovar att svara så sanningsenligt jag vågar. Tack för att ni läser!

Symptomen

Jag står i kön till vattenkranarna på Roskildefestivalen 2005. Det är varmt och blött och vi väntar i den evighetslånga kön. Framför oss står ett killgäng i 20-årsåldern. De pratar om sin kompis. Han har varit krasslig en tid. Konstiga, diffusa symptom som man inte automatiskt kopplar ihop med en svår sjukdom. Han har varit hos läkaren, fått en diagnos. Börjat sin behandling. Det måste vara så tungt säger killarna till varandra. Cancer när man bara är 20-någonting säger de. Fy ja, det är för jävligt säger de.

Jag står där. Förstummad.

De har just räknat upp en komplett lista på alla symptom jag känt av de senaste månaderna. Och gett mig diagnosen cancer.

Det är som att jag zoomas ut från mig själv. Min kompis tittar på mig och jag vet varken om jag ska skratta eller gråta. Vi går till läkartältet. Läkaren tittar lite på mig och säger att det finns inget han kan göra där och då. Jag säger inget om vad jag misstänker. Han ser kanske ändå. Han vill att jag ska åka till sjukhuset i Köpenhamn. Eller lova att gå till sjukhuset direkt när jag kommer hem. Jag säger ja och tack och hej då.

Symptomen är som en rad av konstiga omständigheter.

  • Jag har gått ner i vikt nästan 10 kilo. Jag trodde att det berodde på att jag gått upp mycket under mitt dekadenta Dublin-halvår och sedan gått ner igen när jag kom hem. Jag visste inte att det inte är normalt att gå ner 10 kilo så fort. Jag trodde jag var en extra hälsosam undantagsmänniska.
  • Jag har blåmärken jag inte kan förklara. Jag trodde det var för att mitt jobb (i vården) var i en extra våldsam period.
  • Jag har torra, runda eller ovala, fläckar på olika ställen. Jag trodde att det var en hudsvamp.
  • Jag har varit sjuk fler gånger under våren när ingen annan mått dåligt. Jag trodde det var något jag plockat upp på jobbet.
  • Jag har en knuta på halsen som växer långsamt. Jag trodde det var en knut på blodkärlet eftersom det var det jobbsköterskan sa till mig.
  • Jag svettas som i en bastu varje natt. Jag trodde det var något med hormonerna och värmen i den nya lägenheten.
  • Jag är trött och hängig. Jag trodde det var den vanliga järnbristen.
  • Jag har ofta ont i magen. Jag trodde det var inbillning eftersom läkarna inte tar mig på allvar. I undersökningen när jag söker för ont i magen hittas B12-brist. Jag får fem sprutor och en order om att inte bli vegan igen. Jag trodde det var mitt eget fel.

När jag kommer hem går jag till en annan läkarmottagning. Två läkare och två sjuksköterskor tittar på mig i tur och ordning. Diskussioner bakom stängda dörrar. Prover tas. Remisser skickas. Jag vet ju redan vad det kan vara men jag säger inget.

Efter helgen ska jag komma på ett återbesök och diskutera provsvaren. Jag ska ta med någon. Kom inte själv säger de, du kan behöva någon med dig säger de. Jag nickar lydigt. Efter helgen ska jag få mitt svar.

 

När jag blev sjuk fanns inte en massa bloggar om ämnet för mig att läsa. En del självterapeutiska böcker hittade jag, många hellre än bra. Nu finns ett helt annat utbud på nätet men jag tror ändå att min historia kan fylla ett tomrum. Jag skriver inte detta för att fiska medlidande utan för att någon som drabbas av sjukdomen idag inte ska känna sig ensam. För att någon anhörig ska kunna läsa en inifrånhistoria och förstå lite mer hur det är. För att fylla det fantastiska internet med berättelser ur verkligheten för andra att läsa. Jag tänker mig att jag berättar lite i taget, det är inte säkert att det alltid blir i logisk ordning. Välkomna att ställa frågor om det är något ni funderar på. Jag lovar att svara så sanningsenligt jag vågar. Tack för att ni läser!

Hodgkins lymfom – början

Jag var 19 år när jag fick diagnosen Hodgkins lymfom. Cancer.

Jag var 19 år och egentligen på väg till Australien med mina tjejkompisar. Istället fick jag stanna i Göteborg och göra Sahlgrenska sjukhuset till mitt andra hem.

Jag hade så många förutfattade meningar om hur det var att ha cancer. Hur en cancerpatient ska vara. Hur den ska se ut. Hur den ska bete sig. Hur modig och stark den ska vara. Hur den ska bli sjukare och sjukare och se sådär tunn och genomskinlig ut. Den ska vara tapper och stå ut. Ha så där hemskt ont och lida mycket men ändå tycka att det är värt det. Att livet ändå är värt. Sedan ska den långsamt tyna bort i nära och käras närvaro.

Jag hade sett cancer innan. Det hade inte gått väl.

Men jag var 19 år och läkarna sa att oddsen var mycket goda. Att man till och med övervägt att inte betrakta just Hodgkins lymfom som cancer. Nästan inte cancer alltså. Det kändes faktiskt lite bättre.

19 år. Runt mig sa alla: du som är så ung, det är så orättvist för du är så ung, du som är så ung kommer klara dig bättre, hur kan detta hända dig som är så ung.

Jämnåriga tittade på mig med skräck i blicken. Medelålders tittade på mig med fasa, det kunde lika gärna varit deras barn. Äldre tittade på mig med sorg. Jag kände mig som något slags djur på zoo. Något man ska titta på med skräckblandad förtjusning. ”Det är ju i alla fall inte jag.” ”Det är i alla fall inte mitt barn.”

Jag började undvika folk som hade den blicken. Jag berättade inte om jag inte var tvungen. Även efteråt har jag varit restriktiv med vilka som vet.

10 år har gått. Mina närmsta vänner vet så klart. Men de nya, de som tillkommit de senaste åren. Många vet inte. Vissa som fick veta lämnade. Många stannade, men blicken, blicken återkommer varje gång jag berättar. Blicken och påpekandet om hur ung jag var. På något sätt är jag alltid en före detta cancerpatient.

 

När jag blev sjuk fanns inte en massa bloggar om ämnet för mig att läsa. En del självterapeutiska böcker hittade jag, många hellre än bra. Nu finns ett helt annat utbud på nätet men jag tror ändå att min historia kan fylla ett tomrum. Jag skriver inte detta för att fiska medlidande utan för att någon som drabbas av sjukdomen idag inte ska känna sig ensam. För att någon anhörig ska kunna läsa en inifrånhistoria och förstå lite mer hur det är. För att fylla det fantastiska internet med berättelser ur verkligheten för andra att läsa. Jag tänker mig att jag berättar lite i taget, det är inte säkert att det alltid blir i logisk ordning. Välkomna att ställa frågor om det är något ni funderar på. Jag lovar att svara så sanningsenligt jag vågar. Tack för att ni läser!